تولید و آزمایش ابزار خاص اندازه گیری زندگی اوتیسم برای کاردرمانی کودکان
پرسشنامه های ساده برای کاردرمانی کودکان مبتلا به اوتیسم
یک مطالعه جدید که توسط محققان بیمارستان کودکان فیلادلفیا (CHOP) انجام شده است ، نشان می دهد که مجموعه ای از پرسشنامه های ساده برای کاردرمانی کودکان می توانند به پزشکان ، کاردرمانگران و خانواده ها کمک کنند تا کیفیت زندگی کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم (ASD) را بهتر ارزیابی کنند.
این ابزار تازه توسعه یافته برای کاردرمانی کودکان ، نوجوانان و بزرگسالان در طیف اوتیسم طراحی شده است ، و یافته های اولیه نشان می دهد که کاردرمانگران و پزشکان می توانند با پرسیدن مستقیم این سؤالات مهم ، اطلاعات بیشتری در مورد چگونگی حمایت از نیازهای کودکان اوتیسم کسب کنند. این یافته ها در ماه جاری بصورت آنلاین توسط ژورنال تحقیقات اوتیسم منتشر شد.
در حالی که محققان بالینی غالباً بر روی معیارهای تشخیص اوتیسم یا اختلالات رفتاری تمرکز می کنند ، کاردرمانی اوتیسم ، خود مدافعان اوتیسم ، اعضای خانواده و سازمان های جامعه مدت ها است که خواستار تأکید بیشتر بر اندازه گیری مناطق خاص و عملی هستند که اگر به درستی مورد بررسی قرار گیرد ، می تواند به افراد مبتلا به اوتیسم کمک کند. در این صورت به کیفیت بهتری از زندگی دست پیدا می کنند. روشهای مختلفی در مورد چگونگی تحقق این امر در کاردرمانی کودکان مبتلا به اوتیسم ارائه شده است ، اما آنها لزوماً به مباحث مربوط به کل طول عمر یک شخص نمی پردازند یا داده های کافی در مورد زنان و دختران ندارند.
مطالعات فردی اندازه گیری کیفیت خاص زندگی را برای مبتلایان به اوتیسم انجام داده است ، اما کاردرمانی معتقد بود فرصتی برای ایجاد رویکردی وجود دارد که می تواند کیفیت زندگی را در مناطق مختلفی اندازه گیری کند ، به گونه ای که با تغییر نیازها در طول زندگی خود رشد کند . این امر برای این بود که مطمئن باشیم این ابزار شامل حوزه های مختلفی از جمله سلامت جسمی و روحی کودک، روابط و بهزیستی و کاردرمانی ذهنی می شود ، بنابراین می توانیم از یک سطح ظریف تر درک و مبارزات و موفقیت هایی را که کودکان اوتیسم در طول زندگی خود تجربه می کنند درک کنیم.
این گروه تحقیقاتی با استفاده از سیستم اطلاعات سنجش نتایج سلامت به عنوان پایه و اساس آن ، یک ابزار سنجش کیفیت زندگی ویژه اوتیسم را طراحی و آزمایش کردند. ابزار جدید اوتیسم ( PAB-L) نامگذاری شده است. پس از بررسی هر منطقه و دریافت بازخورد از افراد اوتیستیک و خانواده های آنها و همچنین کاردرمانگران اوتیسم ، این ابزار برای کاردرمانی کودکان اوتیسم 5 تا 13 سال (گزارش شده از طریق گزارش والدین) ، نوجوانان 14 تا 17 ساله (گزارش والدین و یا خود کودک) و بزرگسالان 18 تا 65 ساله (گزارش خود) ارائه و سپس نتایج با جمعیت عمومی مقایسه شد.
در مجموع 912 شرکت کننده نظرسنجی ابزار را بصورت آنلاین و به صورت ارزیابی کاردمانی در منزل خود انجام دادند. این مطالعه امکان کاردرمانی کودکان در منزل و ارزیابی سطح زندگی اوتیسم را اندازه گیری کرد و شرکت کنندگان گزارش دادند که این نظرسنجی به راحتی قابل درک است ، موضوعات مهم را تحت پوشش قرار می دهد و حتی ممکن است شیوه مدیریت یک فرد یا والدین در برنامه های پشتیبانی از اوتیسم یا مراقبتهای بالینی خود را بر اساس نتایج تغییر دهد.
در حالی که برخی از افراد نقاط قوت را گزارش می کردند ، به طور متوسط ، افراد در همه سنین در طیف اوتیسم گزارش چالش های بیشتر و کیفیت پایین زندگی در مقایسه با همسالان خود را بدون تشخیص اوتیسم نشان دادند. به ویژه ، آنها گزارش کردند که وضعیت کمتری از زندگی ، حمایت اجتماعی کمتر و انزوای اجتماعی بیشتر وجود دارد ، به احتمال زیاد از طریق علائمی مانند عصبانیت و اضطراب ، پریشانی عاطفی را نشان می دهند و به احتمال زیاد دچار مشکلات خواب هستند. زنان و دختران نوجوان در طیف اوتیسم نسبت به همتایان مرد خود میزان اضطراب و مشکلات خواب را بالاتر نشان دادند. از آنجا که این اولین مطالعه برای استفاده از این ابزار است ، کار بیشتری لازم است. با این حال ، این اندازه گیری ها نقطه شروع مهمی را به محققان می دهد.
لینک منبع